Neurosarkoidoosi - harvinaisempi tuttavuus

Syksyn ensimmäisen blogin aiheina syksyn aloitus ja neurosarkoidoosi

Niin ne on lomat toistaiseksi pidelty ja syksyn aherrus alkamassa. Koulut starttasivat jo hyvissä ajoin, joten arki on monella jo hyvässä vauhdissa. Reilun viikon nyt itse töissä käyneenä, olen hiljalleen päässyt taas kiinni työn tekemiseen ja asiakkaat auttavat orientoitumisessa mukavasti. Kevään koulutuksen ja alkukesän monien oppimiskokemusten jälkeen on ollutkin aiempaa haastavampaa aloittaa. Alkuviikosta avasinkin uudelleen oppikirjoja ja palautin mieleen muutamia vartaloon liittyviä oppeja ja harjoitteita (mm. Right in The Middle ja Patricia M.Davies).

Jo keväällä ajattelin, että kirjoittaisin jotain neurosarkoidoosista. Aiemmin en ole diagnoosiin törmännyt, mutta työn puolesta voi monenlaista tulla vastaan. Oireet voivat alkaa pienestä, mutta hankalan diagnosoinnin vuoksi voivat edetä hankaliksi ja rajoittaa päivittäistä elämää paljonkin. Työni puolesta olen tavannut kuntoutujan, jolla oireet ovat alkaneet ”pikkuvarpaasta”, mutta hitaan diagnosointiprosessin myötä tauti ehti levitä selkäytimessä laajalle ja aiheuttaa osittaisen parapareesin eli alaraajojen heikkouden, tunnottomuuden sekä kivuliaita spasmeja. Lievää oireilua on ilmennyt myös yläraajojen ääreisosissa ja käden hienomotoriikassa.

Neurosarkoidoosista on melko vähän julkaisuja kuntoutuksen osalta, koska kyseessä melko harvinainen sairaus. Lääkehoidoista on jonkin verran julkaisuja, mutta omaan työhöni ne eivät sinällään lisäarvoa anna. Olemmekin terapiassa edenneet hyvin paljon perusliikkumisen analyysin kautta ja yritetty selvittää liikkumisen vahvuuksia ja heikkouksia. Kuntoutujan omina tavoitteina on liikuntakyvyn säilyminen ja spasmien aiheuttamien kipujen väheneminen. Toisaalta myös yläraajojen hienomotoriikan säilyminen on ajankohtainen, koska kesän aikana on ollut jonkin verran kipua ja jäykkyyttä myös käsissä ja sormissa. Haasteita terapiaan tuo selvät tuntopuutokset koko alavartalon alueella, sekä alentunut liikkuvuus vartalossa ja alaraajoissa.

Alla lyhyesti tiivistettynä Neuroliiton sivuilta neurosarkoidoosista.

”Sarkoidoosi on aiheuttajaltaan tuntematon monen elimen tulehduksellinen sairaus.”

”Hermostoon levinneestä tautimuodosta käytetään nimeä neurosarkoidoosi, ja sitä esiintyy 5-15%:lla kaikista sarkoidoosiin sairastuneista. Neurosarkoidoosissa vauriot kohdistuvat vaihtelevasti ääreis- ja keskushermostoon, aivokalvoihin ja lihaksiin.”

”Hermostoon sarkoidoosi leviää 5-15%:ssa tapauksista. Suomessa neurosarkoidoosiin sairastuu arviolta 25-150 henkilöä vuodessa. Neurologiset oireet ovat sarkoidoosin ensioireita yli puolella hermostomuotoon sairastuvista. Kuitenkin vain alle 5%:lla neurosarkoidoosia potevista tauti rajoittuu pysyvämmin pelkästään hermoston alueelle.”

”Tauti saattaa pysähtyä ja jättää jälkensä toimintakykyyn, mutta toisilla se voi jatkaa etenemistään hiljalleen.”

Neuroliiton sivuilla lisätietoa neurosarkoidoosista 

http://www.neuroliitto.fi/neurosarkoidoosi

Information about neurosarcoidosis in English

http://emedicine.medscape.com/article/1147324-overview

Neurosarkoidoosiin liittyen olisi mukava kuulla kuntoutujien ja kuntoutuksen ammattilaisten kommentteja hyvistä hoitokäytännöistä.

Syysterveisin,

TAB