Neurosarkoidoosi - harvinaisempi tuttavuus

Syksyn ensimmäisen blogin aiheina syksyn aloitus ja neurosarkoidoosi

Niin ne on lomat toistaiseksi pidelty ja syksyn aherrus alkamassa. Koulut starttasivat jo hyvissä ajoin, joten arki on monella jo hyvässä vauhdissa. Reilun viikon nyt itse töissä käyneenä, olen hiljalleen päässyt taas kiinni työn tekemiseen ja asiakkaat auttavat orientoitumisessa mukavasti. Kevään koulutuksen ja alkukesän monien oppimiskokemusten jälkeen on ollutkin aiempaa haastavampaa aloittaa. Alkuviikosta avasinkin uudelleen oppikirjoja ja palautin mieleen muutamia vartaloon liittyviä oppeja ja harjoitteita (mm. Right in The Middle ja Patricia M.Davies).



Jo keväällä ajattelin, että kirjoittaisin jotain neurosarkoidoosista. Aiemmin en ole diagnoosiin törmännyt, mutta työn puolesta voi monenlaista tulla vastaan. Oireet voivat alkaa pienestä, mutta hankalan diagnosoinnin vuoksi voivat edetä hankaliksi ja rajoittaa päivittäistä elämää paljonkin. Työni puolesta olen tavannut kuntoutujan, jolla oireet ovat alkaneet ”pikkuvarpaasta”, mutta hitaan diagnosointiprosessin myötä tauti ehti levitä selkäytimessä laajalle ja aiheuttaa osittaisen parapareesin eli alaraajojen heikkouden, tunnottomuuden sekä kivuliaita spasmeja. Lievää oireilua on ilmennyt myös yläraajojen ääreisosissa ja käden hienomotoriikassa.

Neurosarkoidoosista on melko vähän julkaisuja kuntoutuksen osalta, koska kyseessä melko harvinainen sairaus. Lääkehoidoista on jonkin verran julkaisuja, mutta omaan työhöni ne eivät sinällään lisäarvoa anna. Olemmekin terapiassa edenneet hyvin paljon perusliikkumisen analyysin kautta ja yritetty selvittää liikkumisen vahvuuksia ja heikkouksia. Kuntoutujan omina tavoitteina on liikuntakyvyn säilyminen ja spasmien aiheuttamien kipujen väheneminen. Toisaalta myös yläraajojen hienomotoriikan säilyminen on ajankohtainen, koska kesän aikana on ollut jonkin verran kipua ja jäykkyyttä myös käsissä ja sormissa. Haasteita terapiaan tuo selvät tuntopuutokset koko alavartalon alueella, sekä alentunut liikkuvuus vartalossa ja alaraajoissa.

Alla lyhyesti tiivistettynä Neuroliiton sivuilta neurosarkoidoosista.

”Sarkoidoosi on aiheuttajaltaan tuntematon monen elimen tulehduksellinen sairaus.”

”Hermostoon levinneestä tautimuodosta käytetään nimeä neurosarkoidoosi, ja sitä esiintyy 5-15%:lla kaikista sarkoidoosiin sairastuneista. Neurosarkoidoosissa vauriot kohdistuvat vaihtelevasti ääreis- ja keskushermostoon, aivokalvoihin ja lihaksiin.”

”Hermostoon sarkoidoosi leviää 5-15%:ssa tapauksista. Suomessa neurosarkoidoosiin sairastuu arviolta 25-150 henkilöä vuodessa. Neurologiset oireet ovat sarkoidoosin ensioireita yli puolella hermostomuotoon sairastuvista. Kuitenkin vain alle 5%:lla neurosarkoidoosia potevista tauti rajoittuu pysyvämmin pelkästään hermoston alueelle.”

”Tauti saattaa pysähtyä ja jättää jälkensä toimintakykyyn, mutta toisilla se voi jatkaa etenemistään hiljalleen.”


Neuroliiton sivuilla lisätietoa neurosarkoidoosista 
http://www.neuroliitto.fi/neurosarkoidoosi

Information about neurosarcoidosis in English
http://emedicine.medscape.com/article/1147324-overview

Neurosarkoidoosiin liittyen olisi mukava kuulla kuntoutujien ja kuntoutuksen ammattilaisten kommentteja hyvistä hoitokäytännöistä.

Syysterveisin,

TAB

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

EI IKINÄ

Kuva
Miten minusta tuli fysioterapeutti ja kouluttaja? Eihän näin pitänyt IKINÄ käydä.. Useasti olen polkuani ja tarinaani miettinyt, ja kaikessa ei-ikinä -kavalkaadissaan se on suorastaan hämmentävän upea.  Miten Norssin lukion liikuntalinjalta, Jyväskylästä päädyttiin JAMKiin ja fysioterapialinjalle? Yritin kyllä kaikkeni vielä pääsykokeiden haastattelussakin ettei minua valittaisi kouluun. Kerroin haastattelijalle, että "olen täällä vain kun johonkin piti hakea ja tavoitteeni on päästä liikunnalle". Kuitenkin pääsykokeet menivät muutoin ilmeisesti hyvin, koska kutsu fysioterapeuttiopintoihin tuli ja syksyllä 1997 aloitin opinnot Jyväskylän ammattikorkeakoulussa 42 muun kokelaan kanssa. Ensimmäisen vuoden jälkeen ajattelin, että onpas tämä tylsää ja mitäköhän muuta sitä voisi tehdä. Päätin pitää välivuoden ja ilmoitin opintojen päättämisestä kansliaan. Ihminen, joka on tottunut suorittamaan aina kaiken vähintään kohtuullisella tasolla, oli uuden edessä. Mitäs sitten? Tuolloin pe...
Lue lisää

Miks me ollaan kiinnostuneita siitä ns. paremmasta puolesta avh-kuntoutujilla?

Kuva
Bobath peruskurssi Oulussa jatkuu ensi viikolla ja maanantaina heti aamusta aloitetaan tentillä. Osallistujat ovat saaneet kaksi viikkoa aikaa lukea ja muistella ensimmäisen viikon teoriaa ja käytäntöä, ja huomenna sitten nähdään, mitä jäi mieleen ja mitä tulee kerrata lisää. Bobath peruskurssin sisältö teorioineen, käytännön harjoitteluineen ja kotona tehtävien töiden myötä on laaja määrä uutta ja syventävää tietoa neurologisen potilaan kuntoutuksesta. Teoriassa keskitytään tyypillisen liikkumisen ja toiminnan kuvaamiseen, kerrataan anatomiaa ja biomekaniikkaa käytäntöön linkittäen, syvennetään osaamista neurofysiologiasta, motorisen kontrollin ja oppimisen teorioista, uudelleen oppimisen ja neuroplastiuuden mahdollisuuksista, sekä pyritään ymmärtämään sairauden tai vamman patofysiologian vaikutuksista näihin kaikkiin. Opettajana olen huomannut viime aikoina, miten vähän peruskoulussa ehditään opettaa neurologisesta kuntoutuksesta. Peruskurssille tulee sekä fysio- että toimintaterapeu...
Lue lisää

Mitä te oikeesti teette siellä fysioterapiassa?

Kuva
Otsikko ja tämän blogin teema sai alkunsa youtube -videon jälkeen, jossa kollegani Reija Karjalaisen kanssa keskusteltiin selkäydinvammakuntoutuksesta. Totesin jossain vaiheessa keskustelua, että "paljonhan meillä kuluu aikaa terapiassa valmisteluun ja osavaiheiden harjoitteluun, kävelyä sinällään ei välttämättä harjoitella lainkaan, vaan se on sitten omaa harjoittelua". Tästä oli herännyt kysymyksiä kuulijoilta: Mitä te sitten oikeesti teette siellä fysioterapiassa 60 minuuttia? Kiitos kysymyksestä ja yritetäänpäs tähän vastata. Valmistelu - Osavaiheiden harjoittelu - Toiminnallisten tehtävien harjoittelu Eikös tuo kuulosta samalta kuin urheilijan harjoitellessa omaa suoritusta? Ensin lämmitellään ja herätellään keho, sitten treenataan osavaiheita suorituksesta ja vahvistetaan niitä runsailla toistoilla tarvittaessa linjauksia ohjaten ja hienosäätäen, ja lopuksi yhdistellään ne kokonaiseksi suoritukseksi. Toki urheilijan ja neurologisen kuntoutujan välillä on eroja ja ammatt...
Lue lisää